Viver com dor

texto ◘ Diego Moura

Fibromialgia afeta milhões de pessoas no Brasil; reumatologista propõe novas abordagens para a condição

Seres humanos crescem convivendo com a dor. Dos joelhos ralados na infância às dores de cabeça (muitas vezes literais) da vida adulta, sentir dor é rotineiro. Mas, e quando sua causa não é aparente, e se a ela ainda se somam outros sintomas, como fadiga, desorientação e estresse? O diagnóstico pode ser fibromialgia.

“A definição clínica de fibromialgia é de dor sem origem orgânica concreta, não localizada, ou seja, que acomete os quatro quadrantes do corpo, não necessariamente ao mesmo tempo, que perdura mais do que três meses, uma vez afastadas outras causas”, explica o reumatologista Pedro Ming. Pós-doutorado em doenças autoimunes pela Universidade de Auckland, na Nova Zelândia, e autor do livro A ciência da dor (Editora Unesp – veja o box), Ming se dedica a desconstruir preconceitos relacionados a esta condição, que causa muitas dúvidas e poucas unanimidades.

“Baseando-me em minhas pesquisas e experiências de consultório, discordo das conclusões dos colegas autores das diretrizes: sabemos, sim, bastante sobre as causas dessas condições, e, ao menos para uma significante parcela desses pacientes, a ‘cura’ pode ser alcançada”, aponta na obra. “Entendam por ‘cura” não apenas as mudanças ‘existenciais, filosóficas e sociais’, mas também as médicas e psicológicas que lhes possibilitarão uma vida mais completa, feliz e sem a dor disfuncional.”

Entre 2% e 4% da população brasileira se encaixam na definição clínica de fibromialgia. “Mas se estendermos as fronteiras desse diagnóstico, de forma a englobar outras síndromes ligadas à fibromialgia, que não cabem dentro da definição clássica, estaremos falando de pelo menos 40% da população”, pontua o reumatologista.

“Um artigo recente comparou as diretrizes de tratamento das sociedades de reumatologia ao redor do mundo e conclui que existe muito mais discordâncias do que concordâncias”, diz Ming, “um bom indicador do quanto ignoramos sobre a melhor maneira de lidar com essa síndrome. Por mais que ajudem em curto-médio prazo, os tratamentos medicamentosos são altamente ineficazes em longo termo. Entre os raros pontos de consenso estão o exercício físico e a terapia cognitivo-comportamental”.

 

 

Diagnóstico
Não raramente se percorre um longo caminho até o diagnóstico. A diretora geral do Colégio Mackenzie em São Paulo, Sueli Silva de Almeida, de 64 anos, sentiu intensas dores nas juntas pela primeira vez aos 18 anos. Ela também não dormia nada bem. A mãe, preocupada, levou-a ao hospital Sarah Kubitschek, onde passou em consulta com um reumatologista. “Ninguém falava o que eu tinha, só que era alguma coisa de reumatismo. E por muito tempo eu tomei muitos remédios, como se fosse esse o diagnóstico”, conta.

Ainda sofria muito com as dores por volta de 1990, quando já estava casada. Nessa época, durante um exame de rotina, um médico encontrou alterações em exame de sangue que sugeriam lúpus, grave doença inflamatória “autoimune” – causada por um erro do sistema imune, que passa atacar tecidos do próprio corpo. “Quando esse médico falou de lúpus eu fui ao Albert Einstein. Lá, o médico me disse que eu não tinha lúpus, mas, sim, artrite reumatoide. Por cinco ou seis anos tomei muitas drogas para esse novo diagnóstico. Desisti, porque não valiam de nada”. Somente mais tarde finalmente encontrou um reumatologista que a diagnosticou com fibromialgia.

“Para que a gente chegue ao diagnóstico de fibromialgia é necessário que haja uma história compatível e muita certeza de que não há outra coisa por trás”, sublinha Ming. “É preciso afastar uma centena de outros diagnósticos, mas isso geralmente pode ser feito com uma boa história clínica, exame físico e poucos exames de sangue. E mesmo quando o diagnóstico está estabelecido, é importante repensá-lo a cada retorno do paciente, porque muitas outras condições podem levar a sintomas parecidos. E se você deixa de tratá-las você pode expor o paciente a riscos.”

A camuflagem de outras doenças afetou a escrevente técnico judiciário Luciara Soledad, de 44 anos. Em 2000, após vários exames de sangue e imagem, recebeu o diagnóstico de fibromialgia. As crises, muito frequentes, obrigavam-na a ficar de repouso vários dias. “Fiquei 45 dias sem andar”, diz.

Em A ciência da dor, o reumatologista Pedro Ming defende uma nova postura frente à identificação do problema. “Muita gente diz que o diagnóstico ‘fibromialgia’ é artificial, que não deveria existir. De certa forma eles têm razão, afinal a fibromialgia não é propriamente uma doença, no sentido em que não é causada por um fator orgânico, inflamatório ou mecânico”, explica. “Ao mesmo tempo, o diagnóstico é útil, porque quando é dado, evita que o paciente continue buscando outras condições. Isso, por si só, já o ajuda a adequadamente direcionar os seus esforços e as suas escolhas. Diversos estudos mostram que esse diagnóstico diminuiu a busca por novos médicos e novos exames, o que é economicamente interessante.”

Tratamento
“A abordagem que eu proponho é levar o paciente a entender o que o leva a ter fibromialgia e fazer com que ele trabalhe isso, em todos os níveis”, reforça Ming. “Não é uma receita de bolo. Para cada pessoa, há um caminho único.”

Baseado em sua experiência, acredita que, para ajudar o paciente, o médico deve explicar de onde vem os sintomas. “A partir disso o paciente deve buscar mudar a forma como ele se relaciona com a própria vida. E o livro busca ser uma luz para ajudá-lo a entender o que está acontecendo e, assim, escolher o caminho que vai tomar”, afirma.

 

Acupuntura é utilizada como um dos métodos de tratamento.

 

Com o uso de um antidepressivo e um anti-inflamatório, a pastora Ana Beatriz Alexandrini, de 30 anos, relata que conseguia algum controle dos sintomas, mas às custas de ficar dopada. “Agora eu não tomo mais remédio”, diz. “Eu me cuido na base da alimentação saudável e pratico bastante atividade física. Eu jogo vôlei, faço natação, academia, ando de skate e surfo. O efeito é melhor do que qualquer remédio, faz com que eu fique sem sintoma nenhum ou que a dor das crises seja bem menor.”

A diretora geral do Colégio Mackenzie, Sueli Silva de Almeida, enfrenta a fibromialgia com acupuntura, caminhadas e pilates. “Em geral, isso tem me ajudado muito, mas eu ainda tenho um sono não-reparador, e acordo cansada. Estresses intensos no trabalho refletem diretamente nas dores.” Para ela, suas maiores crises estiveram ligadas ao emocional, especialmente ao falecimento dos pais.

Esse fator também afeta Luciara Soledad, que alterna caminhadas com meditação. Apesar de estar sempre bem informada e pesquisar sobre fibromialgia, ela evita ficar em contato direto com grupos de fibromiálgicos. “A questão emocional afeta muito a gente, então quando você testemunha o sofrimento de outras pessoas você acaba sendo afetada. É uma carga negativa muito grande.”

Estigma e cura
“Passei por infinitos médicos e infinitas cirurgias, até que um reumatologista conseguiu diagnosticar, através de várias análises e exames”, lembra a enfermeira Bruna Seiler, de 26 anos. Para ela, outra face cruel do problema é o estigma. “Algumas vezes os analgésicos não aliviam a dor, e outros, que ajudam, te dopam, de maneira a impedir a direção e o trabalho. E você não pode faltar ao trabalho, porque fibromialgia não é uma doença com a qual a maioria dos médicos sabe lidar. É bem complicado.”

A escrevente técnico judiciário Luciara Soledad concorda e vai além. “O pior momento foi logo no início, quando as pessoas falavam que era uma doença criada pela minha mente”, afirma. “A gente se cobra muito e a própria sociedade cobra muito. Desejo que as pessoas não vejam o fibromiálgico como uma pessoa que está inventando histórias ou desculpas para não trabalhar.”

“Os pacientes sempre me perguntam sobre cura”, reflete Ming. “Fibromialgia é muito mais um jeito de ser do que realmente uma doença. Um jeito de lidar com a vida, com o mundo, com as pessoas e com os problemas à nossa volta. Nesse sentido não se pode falar em cura. Mas é possível mudar esse jeito a ponto de não sentir mais a dor inapropriada. Isso é altamente possível.”

Luciara diz que não consegue, realmente, imaginar que um dia vai se curar. “Eu aprendi a lidar com a fibromialgia”, explica. “Eu penso no meu bem-estar. Mesmo nos dias de dores eu busco ter paz.”

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Pedro Ming Azevedo, é autor do livro A ciência da dor e chefe de ambulatório de Reumatologia do Hospital Universitário Evangélico de Curitiba.

 

 

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